當天降厄運，你是畏縮逃避？
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量？
高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。
曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。
然而，當他真的成為醫生，卻礙於肌肉日漸無力，無法站在第一線，只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空，他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗，冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。
那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實，推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界，全心投入研究肌萎縮症基因檢測，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延，從罕見逐漸消失不見。
人生如果可以重新來過，你會選擇健康或罹病？
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出，他猶豫了。
身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因為這樣的「感同身受」，他全心投入相關研究，而且想在有限的時間裡做更多。
因為他明白，假如他是一位行動自如的健康醫生，也剛好從事肌萎縮症的研究，恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以，他說：「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」
感動推薦
「作為燕麟的老師，我很驕傲，因為從他身上學到人性的真善美聖，我很珍惜這個機緣，也成為我砥勵自己，教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲／天主教輔仁大學校長
「人生是一趟體驗之旅，春夏秋冬的景致變化、好與不好，關鍵在於你如何看待，閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生，你會了解讓自己好好活著，你責無旁貸。」——黃大米／作家
「在陳醫師的故事裡，我看見當天降厄運，人如何從恐懼逃避，到最後勇敢正視，甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗，都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉／作家
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量？
高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。
曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。
然而，當他真的成為醫生，卻礙於肌肉日漸無力，無法站在第一線，只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空，他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗，冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。
那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實，推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界，全心投入研究肌萎縮症基因檢測，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延，從罕見逐漸消失不見。
人生如果可以重新來過，你會選擇健康或罹病？
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出，他猶豫了。
身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因為這樣的「感同身受」，他全心投入相關研究，而且想在有限的時間裡做更多。
因為他明白，假如他是一位行動自如的健康醫生，也剛好從事肌萎縮症的研究，恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以，他說：「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」
感動推薦
「作為燕麟的老師，我很驕傲，因為從他身上學到人性的真善美聖，我很珍惜這個機緣，也成為我砥勵自己，教育學生奮發向上的典範。」——江漢聲／天主教輔仁大學校長
「人生是一趟體驗之旅，春夏秋冬的景致變化、好與不好，關鍵在於你如何看待，閱讀陳醫師跟疾病安然共存的人生，你會了解讓自己好好活著，你責無旁貸。」——黃大米／作家
「在陳醫師的故事裡，我看見當天降厄運，人如何從恐懼逃避，到最後勇敢正視，甚至起身對抗厄運的心路歷程。陳醫師把一路走來流下的無數淚水與血汗，都化成了他為後人種下鮮花的力量。」——陳名珉／作家
目錄：
推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲／天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米／作家
楔子
Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼？
Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化，每天都在失去中度過
即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的
Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組，而是人生失敗組
命運的安排，遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情，只有自我設限的人
旁人的善意回饋，促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能
Part 4 姊姊確診，啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經，我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類，世間還有許多與我一樣的病人
正視現實，是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用，可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診，為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違，都是上天的另有安排
Part 5 那些病人教會我的事
疾病並不可怕，可怕的是不敢面對
所謂的「正常」，是誰說了算？
承認患病，開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病，剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感，讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命，也彌足珍貴
Part 6 全力研究基因檢測技術，遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測，避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修，重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解，我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威，永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親，不忘初心
螢火之光，薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展
Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長，為病友們而努力
深入理解，重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」，鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」，減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調，與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」，凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置，建立對肌萎縮症患者友善的社會環境
尾聲：如果能夠選擇健康或罹病……
致謝辭
推薦序
我們都是勇敢圓夢的天使 江漢聲／天主教輔仁大學校長
陳燕麟醫師——罕見疾病的病友最可靠的支持力量 黃大米／作家
楔子
Part 1 我得了一種醫不好的病
體能的快速惡化是肌萎縮症的徵兆
丟臉的大隊接力暖身賽
中醫說我是「轉大人」沒轉好
鬼打牆的求診之路
你得的是一個醫不好的病
藏在心底深處的恐懼
肌肉萎縮症到底是什麼？
Part 2 在黑暗的森林裡
換教室引發的師生衝突
新任班導的特殊照顧
體能快速退化，每天都在失去中度過
即使是生死痛苦，也不過是人生的一小部分
痛苦是比較出來的
Part 3 從病人到醫生
自己的疾病自己醫
不是人生勝利組，而是人生失敗組
命運的安排，遇到了影響後半生的心靈導師
沒有什麼做不到的事情，只有自我設限的人
旁人的善意回饋，促使我思考罕見病患者的社會責任和無限可能
Part 4 姊姊確診，啟發我全心投入研究基因檢測技術
曾經，我也放棄研究肌萎縮症
姊姊發病帶來的人生震撼
透過基因檢測，找出家族遺傳的肌萎縮症基因
我不是孤獨的異類，世間還有許多與我一樣的病人
正視現實，是放棄偏執的第一步
基因檢測的積極使用，可阻絕肌萎縮症遺傳後代
開設門診，為肌萎縮症患者服務
每一個事與願違，都是上天的另有安排
Part 5 那些病人教會我的事
疾病並不可怕，可怕的是不敢面對
所謂的「正常」，是誰說了算？
承認患病，開啟一段全新的人生旅程
只有自己能夠走過的關卡
不要因為孩子患病，剝奪他體驗人生的權利
別把照顧的責任強壓在健康的手足身上
過度的愧咎感，讓親子關係變得緊張
即使是殘缺不全的生命，也彌足珍貴
Part 6 全力研究基因檢測技術，遏止肌萎縮症與罕見病的遺傳
推廣基因檢測，避免「病留子孫」的悲劇
赴日進修，重新確認傳統技術的重要
對罕見病的理解，我們永遠在路上
在醫療上沒有絕對的權威，永遠抱持懷疑、探索的態度
視病如親，不忘初心
螢火之光，薪火相傳
基因檢測技術的演變與發展
Part 7 接任肌萎縮症病友協會會長，為病友們而努力
深入理解，重新定義病友協會存在的意義與價值
推行「使命計畫」，鼓勵病友成為社會的正向力量
推行「無障礙地圖計畫」，減少行動不便受限的困擾
舉行醫療講座、建立衛教資訊網站並持續推廣基因檢測
協助弱勢病友發聲、協調，與相關單位溝通
舉辦「媽媽的聚會」，凝聚支持力量
推廣正確的無障礙設置，建立對肌萎縮症患者友善的社會環境
尾聲：如果能夠選擇健康或罹病……
致謝辭
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